Turinys:

Tėvams Lenktynėse Su Laiku Po To, Kai 2 Dukterims Diagnozuota Reta Smegenų Liga
Tėvams Lenktynėse Su Laiku Po To, Kai 2 Dukterims Diagnozuota Reta Smegenų Liga

Video: Tėvams Lenktynėse Su Laiku Po To, Kai 2 Dukterims Diagnozuota Reta Smegenų Liga

Video: Tėvams Lenktynėse Su Laiku Po To, Kai 2 Dukterims Diagnozuota Reta Smegenų Liga
Video: Pirmosios Alzheimerio stadijos - lemtingos 2024, Kovas
Anonim

Iki šiol 2020-ieji milijonai visame pasaulyje buvo liūdesio ir nerimo metai. Tačiau Finikso (Arizonos) šeima nuo kovo mėnesio susidūrė su ypač sunkia ir netikėta savo tragedija, ir tai neturi nieko bendra su koronavirusu. Per kelis trumpus mėnesius Kendrai ir Dave'ui Riley buvo pasakyta, kad ne tik viena, bet ir dvi jų dukterys turi retą ir sekinantį genetinį sutrikimą - tokį, kuris gali nužudyti jas abi.

„Rileys“kelionė prasidėjo pernai lapkritį

Iš pradžių tai buvo smulkmenos. Jų antroji dukra Olivia (dabar 2 m.) Staiga turėjo problemų vaikščioti. Tada atsirado keletas kitų nerimą keliančių ženklų, pavyzdžiui, kai ji staiga pakreipė galvą atgal tokiu būdu, kuris atrodė nevalingas. Netrukus po to jos akių rainelėse jie pastebėjo nedidelę vibraciją.

„Rileys“iškart susirūpino ir nuskubėjo pas savo pediatrą, kuris pasiūlė kineziterapiją ir apsilankymą pas oftalmologą.

Kol jie to nežinojo, jų mažyliui buvo atlikta MRT, kuri parodė, kad smegenyse yra nykstančios baltosios medžiagos. Nors neurologas iš pradžių jiems pasakė, kad tai „tikriausiai nieko“, ir norėdami palaukti simptomų, norėdami įsitikinti, ar jie išnyks, Rileys negalėjo išjudinti jausmo, kad kažkas labai negerai su jų mergina.

Taigi jie reikalavo antrosios nuomonės.

Deja, praeis mėnesiai, kol jiems bus nustatyta diagnozė

Iki to laiko Olivijos būklė dar labiau pablogėjo, nes širdį supykę tėvai stebėjo, kaip ji praranda gebėjimą vaikščioti ir net kalbėti. Tačiau kovo 30 d. Riley šeima pagaliau turėjo pavadinimą, kas slypi už viso to: metachromatinė leukodistrofija, labai progresuojanti smegenų liga.

Kendra vis dar gali prisiminti, kaip šie du žodžiai sukrėtė ją iki gyvos galvos.

„Aš iškart pradėjau nevaldomai drebėti, atrodė, kad širdis krito į pilvą ir pradėjo formuotis ašaros“, - pasakoja ji. "Neturėjau žodžių. Tiesiog sukrėstas ir visiškai suirzęs."

Olivia Riley
Olivia Riley
Olivia Riley
Olivia Riley
Keira Riley
Keira Riley
Olivija
Olivija
Olivija
Olivija

"Kol kas nematėme skirtumo", - priduria jie, "bet mes tikimės, kad tai sulėtins ligą, todėl turėsime daugiau laiko su ja".

Kalbant apie Keirą, atrodo, kad yra daugiau vilties

Neseniai pora buvo informuota apie pažangiausią gydymą, vadinamą genų terapija, kuri suteikia funkcinę DNR, kuri koduoja ARSA fermentą, kopiją.

„Šis fermentas, kuris yra mutavęs vaikams, sergantiems šia liga, yra atsakingas už sulfatido molekulių išvalymą, kad jos nesikauptų nervuose ir nepakenktų jų funkcijai“, - paaiškinama šeimos „GoFundMe“puslapyje. Iki šiol gydymo centre buvo gydomi 29 vaikai - iš jų 26 tebėra gyvi ir išlaiko gebėjimą vaikščioti, bėgioti, kalbėtis ir žaisti taip, kaip tai darytų kiti vaikai.

Kadangi Keira yra jaunesnė ir besimptomė, ji sukuria vertą kandidatą.

Vis dėlto yra daugiau nei keli laimikiai

Viena vertus, gydymas galimas tik Milane (Italija) - toli nuo poros namų Finikse, Arizonoje. Visų baisiausia, kad Keira buvo priimta tik „užjaučiant naudojimą“, o tai reiškia, kad Riley‘iai turės mokėti iš savo kišenės, kad penkis ar šešis mėnesius perkeltų savo šeimą į Italiją ir finansuotų gydymą, o tai kainuoja stulbinančiai. 500 000 USD.

Dabar lenktynėse su laiku pora skuba surinkti lėšų iki liepos pabaigos, tikėdamasi suteikti Keirai galimybę kovoti. Iki šiol jie surinko daugiau nei 255 000 USD aukų, tačiau vis dar turi būdų, kaip pasiekti savo tikslą.

Kol kas „Riley“vertina kiekvieną akimirką, kurią turi savo merginos

„Mes stengiamės, kad kiekviena diena būtų kuo normalesnė visoms mergaitėms, nepaisant kassavaitinių kelionių į Ajovą, Olivijos skausmo malšinimo, pandemijos ir supratimo apie persikėlimo į Italiją Keiros gydymui logistiką“, - dalijasi Kendra. "Žinoma, kai kurios dienos yra sunkesnės už kitas, bet mes stengiamės suteikti tą pačią laimę, kurią visada turėjome iki viso to."

Kendra priduria, kad jiems ypač svarbu suteikti savo vyresniajai dukrai Evai ir normalumo jausmą.

„Užtikriname, kad su ja praleisime baseino dienas, užsiimsime menais ir amatais, žaisime, kepame pyragus ir darome visus dalykus, kuriuos paprastai darytume“, - sako ji. - Ji ne viską suvokia iki galo, bet mes visada kalbame kiekvieną proceso žingsnį, kad ji žinotų, kas vyksta su seserimis, ir suprastų, kiek gali.

Kalbant apie tai, kaip jai ir Deivui sekasi, Kendra sako, kad jiems gerai sekasi, atsižvelgiant į aplinkybes.

„Kiekviena diena yra tikrai nereali, ir tikriausiai nebūna nė vienos dienos, kai vienas iš mūsų nekeltų ašarų“, - sako ji. "Bet kiekvieną dieną šalia mūsų yra nuostabi paramos šeimai sistema, padedanti tai išgyventi. Mes negalėtume to padaryti be jų."

Rekomenduojamas: