Turinys:

Kaip Mama, Turinti Ypatingų Poreikių, Pandemijos Metu Mačiau, Kiek Dar Niekas Nerūpi
Kaip Mama, Turinti Ypatingų Poreikių, Pandemijos Metu Mačiau, Kiek Dar Niekas Nerūpi

Video: Kaip Mama, Turinti Ypatingų Poreikių, Pandemijos Metu Mačiau, Kiek Dar Niekas Nerūpi

Video: Kaip Mama, Turinti Ypatingų Poreikių, Pandemijos Metu Mačiau, Kiek Dar Niekas Nerūpi
Video: How Lele Pons and Paris Hilton Balance Life In The Spotlight 2024, Kovas
Anonim

Sveiki, mano vardas Anonymama, ir aš turiu vaiką, turintį autizmą.

Aš pavadinsiu šį vaiką „Lex“, kad jis liktų anonimas. Gyvename viename didžiausių JAV miestų. Galima net ginčytis, didžiausias.

Prieš pandemiją Lexas buvo gydomas ABA kartu su kalbos, profesine ir fizine terapija. Mums pasisekė, kad per vietinį mokyklų rajoną - ir jau minėtą miestą - visiškai įvertinome „Lex“poreikius, o jaunasis Leksas klestėjo. Mūsų terapeutai supo. Vienas net minėjo mano sutuoktiniui ir man, kad mums tikrai reikia ypač daug dirbti su „Lex“, nes „Lex“gali lengvai regresuoti. Mes padarėme viską, kad pakartotume, ką Leksas išmoko su terapeutais, pradedant taktika, kuria siekiama užkirsti kelią labai dažniems Lexo pykčiams, iki pagalbos užmezgant akis.

Pasikeitimas

Žiūrėk, tokie vaikai kaip „Lex“gali nuostabiai klestėti vieną savaitę, pavyzdžiui, deklamuoti abėcėlę, bet po savaitės pamiršti visa tai. Leksas klestėjo įprasta tvarka ir tvarkaraščiais, ir kiekviena diena buvo nauja terapijos sesija. Buvau tokia dėkinga. Leksas dievino terapeutus ir sveikino juos apsikabinęs ir apsiuvęs. Gyvenimas buvo geras 2019 m. Aš net nustojau domėtis, ką gi aš supykinau, kad Dievas mane nubaudė suteikdamas man specialiųjų poreikių vaikų. (Specialiųjų poreikių tėvai, su ta dažna, bet trumpalaike mintimi jūs pateksite ten, iš kur aš ateinu.)

Leksas gydėsi tiek namuose, tiek vietiniame neįgalių vaikų centre. Tada įvyko pandemija, ir vienas iš pagrindinių „Lex“terapeutų tuoj pat metė asmenį ir perėjo prie nuotolinio mokymosi. Pažadėjau, kad suprantu - niekas nežinojo, kas gi vyksta su COVID-19 2020 m. Kovo mėn.

Aš pasodinau Lexą priešais nešiojamąjį kompiuterį, kad galėčiau naudotis internetine terapija su šiuo elgesio terapeutu. Kai tik terapeutas pasirodė ekrane, Leksas metė į mane savo nešiojamąjį kompiuterį ir vos nesulaužė nosies. Leksas buvo sutrikęs ir nusiminęs. O berniuk. Kitą dieną bandėme dar kartą - Leksas riedėjo per denio grindis verkdamas, plazdamas rankomis ir tampydamasis už plaukų. Tai tęsėsi mėnesius.

Regresija

Kovo viduryje meras išsiuntė atmintinę, sakydamas, kad JOKIEMS vaikų terapeutams nebuvo leista matyti specialiųjų poreikių turinčių vaikų. Norėčiau pajuokauti, bet taip nutiko. Ne mokykloje, ne centre, ne namuose - jie norėjo apsaugoti terapeutus ir vaikus. Suprantu, bet specialiųjų poreikių vaikams tai nebuvo gerai. Dar blogiau, kad mūsų kaimyninė valstybė šiuos terapeutus laikė būtiniausiais darbuotojais. Nekenčiau pažinti draugų, esančių „šalia“, toliau kaip įprasta - jų vaikų terapeutams tereikėjo nešioti kaukes. Manieji buvo pasišalinti nuo mano vaiko, kuris nuo jų priklausė.

Todėl visi keturi „Lex“terapeutai perėjo į nuotolinį mokymąsi. Leksas iškart regresavo, nekentė ekrano laiko, verkšleno dėl terapeutų ir patyrė didelių miego regresų. Turėjau mesti ne visą darbo dieną, kad prižiūrėčiau visas „Lex“internetines sesijas. Kad būtų aiškiau, neturiu jokio oficialaus mokymo, kaip specialiųjų poreikių terapeuto. Be to, namuose mokiau namie kitą vaiką, nes kiekviena vietinė mokykla mokėsi tik nuotoliniu būdu.

Galų gale, aš baigiau prisijungti prie daugiau nei 500 kitų specialiųjų poreikių šeimų pagrindinėje byloje ir mes padavėme savo miestą į teismą. Tik du kongreso nariai iš mūsų miesto kovojo už specialiųjų poreikių ugdymą 2020 m. Vienas demokratas, vienas respublikonas. Vienas buvo pakankamai malonus, kad galėtų atlikti „Zoom“sesiją su specialiųjų poreikių tėvais, kad išgirstų mūsų rūpesčius. Šie kongreso nariai darė tam tikrą spaudimą merui ir gubernatoriui, o po šešių mėnesių specialiųjų poreikių pedagogai buvo grąžinti į namus ir centrus. Leksas buvo toks laimingas, kad vėl susivienijo su grįžusiais dviem.

Tikrai jautėsi, kad mūšis nesibaigė

„Lex“terapeutai grįžo tik vieną savaitę, kai miestas pasakė, kad mano kvartalas - taip, mano BLOKAS - yra „raudonojoje zonoje“ir pašalino visus terapeutus iš namų. Negalėjau atvesti savo vaiko į specialiųjų poreikių centrą, nes miestas jį uždarė ir paskelbė „raudoną zoną“. Ką?!

Gyventojai paprašė COVID statistikos ir metrikų apie šią „raudonąją zoną“- naujienos buvo prieštaringos. Nebuvo konkrečios informacijos, dėl ko šios gatvės tapo „raudonomis zonomis“. Jie teigė, kad virusas yra didelis, tačiau atsisakė išleisti bet kokį skaičių. Specialiųjų poreikių grupių tėvai buvo ryškūs.

Tai buvo grįžimas prie nuotolinio mokymosi, kurį aš vadinu nemokymu. Man buvo pikta, kad turėjau mesti darbą - nes mums labai reikėjo pinigų - būti „Lex“logopedu, OT, PT ir ABA terapeutu. 2020 m. Buvau visiškas monstras, nes mano vaikas regresavo kaip pašėlęs, buvau maksimaliai įtemptas ir atrodė, kad niekam nerūpi niekas, išskyrus COVID-19. Meras, gubernatorius ir mokyklos kancleriai nieko nesakė apie specialiųjų poreikių turinčius vaikus ar IEP, o tokie tėvai kaip aš pradėjo jausti, kad mūsų miestas negali mažiau rūpintis tokiais kaip mes.

Eidavome į spaudą, o kelios vietinės prekybos vietos nušvietė mūsų susirūpinimą, bet nebuvo pagrindinės žiniasklaidos priemonės. Jie snaudė šia tema. Specialiųjų poreikių vaikai tiesiog „neparduoda“.

Ieškinių gausu

Na, kitas mūsų šeimos pliusas, kurio vertė yra plius 500, vėl pasiteisino. Jei esu sąžiningas, buvau tarsi sujaudintas paduodamas į teismą mūsų miesto Švietimo departamentą ir jaučiau, kad jis nusipelnė šio ieškinio dėl specialiųjų poreikių.

Galiausiai, maždaug 2020 m. Spalio mėn., Terapeutams buvo leista dar kartą pamatyti vaikus asmeniškai - žinoma, užmaskuotus - ir tie patys du grįžo asmeniškai į „Lex“. Mes taip pat sumokėjome kam nors iš kišenės, kad padėtų Leksui - žmogui, kurį radau internete, išsiųsdamas el. Laišką aštuoniems vietos kalbos patologams. Vienas sutiko atvykti tik tada, kai aš jiems parodžiau savo švarių namų nuotraukas ir parašiau, kad mes dažnai tikriname ir dėvime kaukes.

Panašu, kad tai bus mano ateitis: pateikdamas COVID įžadus raštu su terapeutais.

Kur mes stovime šiandien

Aš visai neneigiu terapeutų, kurie liko visiškai nutolę - siunčiau tokius „Lex“el. Laiškus. Bet tokio tipo terapija „Lex“tiesiog neveikė, todėl jos nebetęsėme, nes ji buvo beprasmiška. Tai gali veikti vyresniems vaikams, bet ne mano.

Šiandien, praėjus vieneriems metams, „Lex“turi tris naujus asmeninius terapeutus. Jie jauni, trokštantys ir norintys pamatyti „Lex“asmeniškai mūsų buvusiame specialiųjų poreikių centre.

Iki šiol, 2021 m., Lexas vis dar labai atsilieka vystymosi požiūriu (anot ankstesnių mūsų vertintojų)) dėl to, kad aštuonis mėnesius atliko nuotolinę terapiją, bet kitaip darė gerai. Aš tikiuosi. Aš ieškau vaivorykščių. Stengiuosi sutelkti dėmesį į teigiamą.

Šią vasarą keliamės į „atviresnę“būseną tikėdamiesi, kad kitas mūsų vaikas, kuriam tikrai trūksta asmeninės mokyklos, gali kasdien grįžti į klasę. Tikimės, kad naujame mieste „Lex“klestės, turės daugiau asmeninės terapijos valandų ir mums nereikės teisme kreiptis į miestą su tonomis kitų IEP tėvų, kad gautume autistiško vaiko pagalbą. Aš nuoširdžiai tikiuosi, kad man nereikės kelias savaites žiūrėti, kaip regresuoja mano vaikas, ir jausti, kaip mano širdis plyšta, ir žiūrėti, kaip aukštesnieji darbuotojai išpūtė žurnalistės loginius klausimus apie vaikus, turinčius IEP.

Gal kitoje valstijoje „Lex“bus laikoma „būtina“.

Rekomenduojamas: